بیماران پروانهای در روزهای اخیر بیش از همیشه در معرض خطر قرار گرفتهاند. قطع مکرر آب و برق، گرمای طاقتفرسای تابستان و نبود حمایتهای کافی، شرایطی را رقم زده که زندگی روزمره این بیماران به کابوسی تمامعیار تبدیل شده است. در حالی که پزشکان و مددکاران اجتماعی نسبت به پیامدهای خطرناک این بحران هشدار دادهاند، سکوت و بیتوجهی دولت و جمهوری اسلامی بار دیگر پرده از بیکفایتی ساختار حکمرانی در ایران برداشته است.
بحران قطعی برق و تهدید جان بیماران پروانهای
قطع برق در روزهای گرم تابستان بیشترین ضربه را به بیماران پروانهای وارد میکند.
این بیماران به دلیل حساسیت شدید پوستی و نیاز مداوم به تهویه، حتی در فصول سرد سال ناچار به استفاده از پنکه یا دستگاههای خنککننده هستند.
اکنون در شرایطی که برق روزانه ساعتها قطع میشود، تحمل گرمای شدید برای آنها غیرممکن شده و خطر عفونتهای گسترده و حتی مرگ را افزایش داده است.
از سوی دیگر، نبود امکانات پشتیبان مانند ژنراتورهای خانگی یا یارانههای حمایتی از سوی دولت، خانوادهها را در تنگنای شدید قرار داده است.
بسیاری از خانوادههای بیماران پروانهای توان مالی برای خرید تجهیزات جایگزین را ندارند و همین مسئله عملاً بیماران را در برابر گرما و عرق کردن بیدفاع گذاشته است.
پزشکان متخصص هشدار دادهاند که تعریق بیشازحد موجب تشدید زخمهای پوستی این بیماران میشود.
این زخمها در صورت عدم رسیدگی به سرعت عفونی شده و میتوانند به سرطان پوستی یا حتی قطع عضو منجر شوند.
در چنین شرایطی، قطعی برق دیگر یک مشکل عادی نیست بلکه تهدیدی مستقیم برای جان بیماران پروانهای محسوب میشود.
بیتوجهی جمهوری اسلامی به این بحران نشان میدهد که سلامت شهروندان در اولویتهای حاکمیت جایی ندارد.
این مسئله بار دیگر نشان میدهد که مدیریت ناکارآمد نه تنها مشکلات اقتصادی و اجتماعی ایجاد کرده بلکه اکنون مستقیماً با جان بیماران پروانهای بازی میکند.
کمبود آب و شرایط غیرانسانی برای خانوادهها
قطع آب نیز بُعد دیگری از این فاجعه است. بیماران پروانهای به دلیل زخمهای باز و نیاز مداوم به شستوشوی بدن و پانسمان، به آب پاکیزه نیاز فوری دارند.
قطعی آب در محلهها و شهرهای مختلف ایران، شرایطی ایجاد کرده که خانوادهها برای شستوشوی زخمها ناچار به استفاده از آب ذخیره یا حتی آب آلوده میشوند.
این موضوع باعث افزایش شدید عفونتهای پوستی در میان بیماران پروانهای شده است.
بسیاری از خانوادهها گزارش دادهاند که در روزهای اخیر حتی دسترسی به آب خنک برای پایین آوردن دمای بدن بیمارانشان نداشتهاند.
در شرایطی که پزشکان توصیه به شستوشوی روزانه چندین مرتبه زخمها میکنند، قطعی آب تنها به معنای مرگ تدریجی این بیماران است.
کمبود زیرساختهای بهداشتی و عدم ارائه آب سالم در بحرانهای اینچنینی، نمونه دیگری از ناکارآمدی حاکمیت جمهوری اسلامی است.
این بیکفایتی باعث شده تا شهروندان عادی نیز تحت فشار باشند، اما برای بیماران پروانهای شرایط چندین برابر خطرناکتر است.
نکته تأسفبار اینکه در هیچ یک از برنامههای رسمی دولت اشارهای به وضعیت خاص بیماران پروانهای نشده است.
این بیماران بارها به نهادهای دولتی مراجعه کردهاند اما تنها با وعدههای توخالی و بیعملی مقامات مواجه شدهاند.
چنین بیتفاوتی، نشانهای آشکار از بیاعتنایی سیستم حاکم به جان شهروندان است.
آمار پنهان و نبود شفافیت در نظام سلامت
یکی از مشکلات اساسی در مدیریت وضعیت بیماران پروانهای، نبود آمار دقیق و شفافیت اطلاعاتی است.
حتی پزشکان متخصص و مددکاران اجتماعی تأکید کردهاند که هیچ آمار رسمی از تعداد بیماران پروانهای در ایران وجود ندارد.
تنها یک خیریه توانسته است بیش از هزار بیمار را زیر پوشش خود بگیرد، اما برآورد میشود که تعداد واقعی بیماران بسیار بیشتر باشد.
نبود آمار رسمی نشاندهنده غفلت ساختاری جمهوری اسلامی در حوزه سلامت است.
وقتی دولت نتواند حتی تعداد بیماران را مشخص کند، چگونه میتوان انتظار داشت که برنامهای مؤثر برای درمان یا حمایت از آنان داشته باشد؟
این پنهانکاری عملاً بیماران پروانهای را به گروهی فراموششده تبدیل کرده است.نبود شفافیت، همچنین دست خیریهها و سازمانهای مردمنهاد را بسته است.
بدون دادههای دقیق، امکان جذب کمکهای بینالمللی یا برنامهریزی برای تأمین دارو و پانسمان وجود ندارد.
این مسئله باعث شده بار اصلی حمایت از بیماران پروانهای بر دوش خانوادهها و گروههای کوچک خیریهای بیفتد.
در چنین شرایطی، بیتوجهی رسانههای رسمی نیز به چشم میخورد.
به جای بازتاب مشکلات بیماران پروانهای، صداوسیما و رسانههای وابسته به حکومت بیشتر وقت خود را صرف تبلیغات سیاسی میکنند و دردهای واقعی جامعه را نادیده میگیرند.
این رویکرد رسانهای، بخشی از همان چرخه بیکفایتی است که جان بیماران را به خطر انداخته است.
ناکارآمدی حکومت و آینده مبهم بیماران پروانهای
آنچه بیش از هر چیز آزاردهنده است، آینده تاریکی است که بیماران پروانهای و خانوادههایشان با آن روبهرو هستند.
نبود برنامه حمایتی، کمبود داروهای حیاتی، قطعی آب و برق و بیتوجهی حاکمیت، تصویری هولناک از سالهای پیشرو ترسیم کرده است.
خانوادهها نگراناند که این بیماران به دلیل نبود امکانات کافی یکی پس از دیگری قربانی شوند.
در حالی که در بسیاری از کشورهای دنیا برای بیماران پروانهای تسهیلات ویژه فراهم میشود، در ایران آنها نه تنها از حمایت محروماند بلکه قربانی سیاستهای ناکارآمد و تصمیمات غلط شدهاند.
حتی واردات پانسمانهای ویژه این بیماران با محدودیتهای شدید مواجه است و خانوادهها مجبورند داروها را با هزینههای سنگین از بازار آزاد تهیه کنند.
حکومت جمهوری اسلامی همواره شعار حمایت از مستضعفان را سر داده، اما در عمل نه تنها اقدامی برای بیماران پروانهای انجام نداده بلکه با سیاستهای غلط خود شرایط را بدتر کرده است.
این تناقض آشکار میان شعار و عمل، بیاعتمادی عمومی را بیش از پیش تقویت کرده است.آینده بیماران پروانهای در ایران به شدت مبهم است.
اگر روند کنونی ادامه یابد، نه تنها خطر قطع عضو و سرطان پوستی افزایش مییابد بلکه بسیاری از این بیماران به دلیل فشارهای مالی و روانی خانوادههایشان نیز در انزوا و فراموشی مطلق فرو خواهند رفت.
این تراژدی انسانی، نتیجه مستقیم ناکارآمدی و بیکفایتی حاکمیت جمهوری اسلامی است.
